スマートフォン表示用の情報をスキップ

Language

サイト内検索の範囲

現在位置:

(目や耳の不自由な方への)武本花奈トークショー #4-1 テキスト情報

ツイッターへのリンクは別ウィンドウで開きます

twitterでツイートする

2019年12月27日

写真展「THIS IS ALS IN KAWASAKI~難病ALS患者からのメッセージ」

会場 11月11日~11月17日 アトレ川崎4階コモレビテラス

    11月21日~11月28日(11月24日休み) 幸区役所1階

写真家 武本花奈

司会  平野裕加里

 

 

○司会(平野) では改めまして、皆さんこんにちは。きょうはお忙しい中、でもとても気持ちのいいいいお天気に恵まれました。たくさんの方にお集まりいただきまして、本当にありがとうございます。ただいまから「THIS IS ALS IN KAWASAKI~難病ALS患者からのメッセージ~」武本花奈トークショーを始めてまいります。

 私は、本日の司会進行を務めます平野裕加里と申します。どうぞよろしくお願いいたします。(拍手)ありがとうございます。

 さて、では開演に先立ちまして、主催者より御挨拶を申し上げます。まずは主催者からの御挨拶です。関敏秀幸区長にお願いしようと思います。では、拍手でお迎えください。(拍手)

 

○関幸区長 皆さん、こんにちは。幸区長の関でございます。本日は、「THIS IS ALS IN KAWASAKI~難病ALS患者からのメッセージ~」武本花奈さんよるトークショー、足を運んでいただきましてまことにありがとうございます。

 今、川崎では、私たちの心の中、そして社会の中にあるバリアを取り除こう、そういったことでいろいろな取り組みをしております。その中でも「かわさきパラムーブメント」という事業を進めております。本日の取り組みでございますが、まさにこの事業の一環でございまして、きょうこの川崎で開催するのはこの取り組みの1つでございます。

 そういった中で、武本さん、2014年に藤元健二さんとお知り合いになって、藤元さんが本をお書きになるための写真を撮られたということで、それが縁になって、武本さんがALSの患者さんたちの写真を撮ったり、生活の様子を撮ったりということでスタートをしたというふうに伺いました。そういったところで、藤元さんなんですが、実は出身が川崎市の幸区ということでございます。この駅川崎なんですけれども、実は半分からこっちが幸区ということでございますので、そういった縁がありまして幸区での開催となってございます。

 開催に当たりましては、武本さんを初めアトレさん、そして有隣堂さん、YOUテレビさん、そして日本ALS協会の神奈川県支部の皆様の御協力があって今回の開催に至っております。本当にありがとうございます。この場をお借りして、改めて御礼を申し上げたいと思います。

 ALSでございますが、私もなかなかこの詳しい病気のことをわからなかったんですが、いろいろ調べさせてもらいました。そうすると、多分皆さんのほうがお詳しいのかなと思っているんですけれども、運動神経が侵され、そして体が徐々にきかなくなり、会話だけではなく、呼吸も難しくなるような難病というふうに伺いました。一日も早い治療方法が見つかればいいなというふうに思っておりますし、今、川崎の臨海部にキングスカイフロントというところがあるんですが、そこでは医薬品の開発等々を進めておりまして、多分そこで近い将来必ず医薬品が見つかって、皆さんの治療に役立つのかなというふうに思っております。期待をしていただければなと思います。

 写真を私も見させていただきました。本当にすばらしい写真ばかりで、あまり長々とお話しすることはありません。見させていただくだけでも感動してしまいました。皆さん、患者さんの生きる力、生きなければいけない力という、私たちも教えられることが多いかなと思います。きょう皆さんは、ぜひこの写真を見ていただいて、そういったところを感じていただければなと思います。武本さん、平野さんのお話を伺いながら、皆さんと一緒にALSについて考えさせていただければなと思います。

 本日はまことにありがとうございます。(拍手)

 

○司会 ありがとうございました。幸区長の関敏秀さんでございました。

 それでは、お待たせいたしました。本日の主役をお迎えしようと思います。写真家の武本花奈さんです。どうぞ拍手でお迎えください。(拍手)

 

○武本 武本です。きょうは、お集まりくださいまして、ちょっと感動しています。よろしくお願いします。

 

○司会 よろしくお願いします。どうしますか、花奈さん、座りますか。私はよっこらせとなるんですけれども。

 

○武本 大丈夫?

 

○司会 ちょっと待ってください。よいしょ。

 

○武本 これは危ないからそっち。

 

○司会 というふうに、いつも花奈さんのお世話になりながら。「裕加里さん大丈夫、きょうはここまで来られる?」。

 

○武本 しかもこれ(イス)回るね。

 

○司会 私は名古屋からきょう来ているんです。なぜ私が今日司会をしているかといいますと、私は名古屋でALSをたくさんの人に知ってもらおうというイベント、「みんなでゴロンしよう!」というイベントを主催しています。そのALSとのきっかけが、まさに今話にあった藤元健二さんで、藤元健二さんに花奈さんとつなげてもらった、そんな縁できょうはここに一緒におります。だから、きょうはここで花奈さんの写真展ができること、そして皆さんにお話ができること、それはもう本当にスタートにもう1度戻ったような感じですよね。

 

○武本 そうですね。私は藤元さんに2014年、違う、2013年の終わりぐらいに知り合ったんですけれども、裕加里さんとも、ここにいらっしゃる皆さんと会えたのは藤元さんのおかげなので、本当に川崎でできることはすごくうれしいです。

 

○司会 藤元さんってどんな人だろうと、初めてもしかしたら、お会いしたこともない人もいらっしゃると思うんですけれども、では、そもそも藤元さんとの出会い、ALSとの出会いというところからお話を聞いていこうかと思います。

 

○武本 2012年ぐらいから、自分の目があんまり見えない気がすると感じていて。

 

○司会 花奈さん自身が。

 

○武本 はい。目医者さんに行ったんだけれども、別に何もおかしくないですよと言われて、少し時間がかかったんですが、脳に腫瘍があることがわかりました。

 

○司会 その脳の腫瘍が視野を邪魔していたということですね。

 

○武本 はい。視神経のそばにできた腫瘍でした。調べながら投薬治療をということになって、おかげさまで良性だったんですけれども、脳とか神経とか、そのときはちょっと怖くなったりとかして本で調べたんです。まさにこういう有隣堂さんみたいなところで、私はそうじゃなくても本が好きなので、週に2回ぐらいは行くから。見ていた中にALSという病気があって、私はリケジョなので。

 

○司会 リケジョですか。

 

○武本 そうです。ホーキンス博士がこの病気なんだというのでその病名を記憶していましたというのが、最初にALSという病気の名前を知ったんです。そこから、すごく不思議なことなんですけれども、1週間後ぐらいには、藤田正浩さんという、ENDALSの代表をしている藤田さんの本が出たんです。

 

○司会 そのタイミングで出た。

 

○武本 はい。それで平積みされている本を見て、あっこれALSの人だ、読んでみようと思って読んで、その2週間後ぐらいに藤元さんと知り合った。

 

○司会 藤元さんはこの方です。

 

○武本 そうそう、この方です。ネットで私が撮った写真を見ていてくださって、ピンときたのか何なのか、「私はあなたの写真が好きです。いつか本を出したいと思っているので、僕の写真を撮っていてくれませんか?」とメールが来た。

 

○司会 へぇ~。ナンパみたいですね。ネットで急に、びっくりしますよね。

 

○武本 びっくりしました。そういうメールもいただいたことがないわけではないんですけれども、「撮ってくれませんか」じゃなくて、「撮っていてくれませんか」というのは何かすごく感じたものがあったんですよね。1回じゃないんだなと。

 

○司会 「撮っていてください」、「撮ってください」。そのちょっとしたニュアンスの違いですよね。

 

○武本 それがお付き合いの始まりというか。でも、そのときはわからなかったんですよね。車椅子に乗っているなぁぐらいで。「どこかお体が悪いんですか」と言ったら「ALSです」と言って。数週間前まで全く知らなかった病気が、いきなり「えっこれもALS」、「あれもALS」みたいな感じで引き込まれていったという感じですね。

 

○司会 そうなんですね。私は、それこそ30年来のお友達、私は昔、パナマのジャングルでボランティアをしていたことがあって、それは、長くなるんですけれども、そのときの仲間が川崎出身なんですよ。川崎で、藤元健二さんの後輩で、今アメリカにいるんですけれども、「日本に帰ってきたよ」、「何で」と言ったら、「先輩に会いに来たんだよ。実はこうこうこういう病気で、でも彼は自分の状況をいろんな人に伝えたいと思っているから、裕加里なら何かできるんじゃない?」という、もう本当にそれだけなんですよ。

 藤元健二さんってどんな人っていろいろ調べながら会いに行ったら、すごくおもしろかったんです。音楽の話で実は盛り上がって、ロックが私も好きで、ロックの話で盛り上がったりとかしながら、じゃあ、名古屋で、ALSってどんな病気なのか、今、藤元さんは何を考えているのか、そういうことを話す会をやりましょうよといって名古屋に来てもらって、それがきっかけで、しかもその会に集まったALSの患者さんたちとのつながりがスタートで私はALSとかかわり、そして花奈さんとつながり、ということなんです。

 

○武本 私も本をつくる仕事は幾つか参加させていただいていたんで、その時点では本当に彼の写真を撮るだけぐらいの意識でスタートしたんですけれども。

 

○司会 出会ったというか、つながってすぐから割と写真は撮り始めたわけですか。

 

○武本 そうですね。といっても、その当時は(藤元さんは)静岡に住んでいましたので、ちょっと離れているからそんなにしょっちゅうは行けてなかったんですけれども、東京に何かのイベントにいらしてくださるときとかそういうときに会って撮ったりとかもしていたんですが、本をつくりたいといってもね。

 

○司会 健二さんね。

 

○武本 まだ何もないところからだったので、2人で出版社を探すみたいなところから始まり。

 

○司会 そういうことですか。写真を撮ってくださいねは言ったけれども、そこから。

 

○武本 ね!(客席の方を見る)

 

○司会 きょう実は、一番前に座っているお2人が藤元健二さんの奥様とお嬢様なんです。

 

○武本 それで、結局、いろいろあって、途中御病気もありますので、そんなにすぐにでき上がるものではないので、出版されるまで2~3年かかっちゃうんですけれども、藤元さんというのは私にとってどんな存在だったんだろうというのをちょっと考えて、というのは、もう実は亡くなってしまったんですけれども、亡くなっても、我が家でも彼の話をしない日はないんです。毎日、写真もかけてあるし。どういう存在だったのだろうと思ったときに、私にとっては多分、音楽のバンドのメンバーみたいな存在だったんですね。最初は仕事の仲間だったんだけれども、みんなその周りにいる人たちともかかわったりとか、一緒に仕事をしている時間も長くて家族みたいな、そういう感じになっていったんだと思います。

 

○司会 要は写真を撮るだけの関係ではなく、そういうつき合いをしてきたものだから、いろんな話をたぶん花奈さんにするようになったんですよね。私ははたで見ていてというか、本当に花奈さんがいつも藤元さんといるというか、一緒にいるわけではないんですけれども、メールなんかでつながっていながら、状況を本当によく知っていたので、私は藤元さんの状況を実は花奈さんから聞いたり、今、私はこういったアプローチをしていいかな、どうかなということを花奈さんに聞くという。

 

○武本 裕加里さんだけではなかったんです。

 

○司会 みんなそうしたわけじゃないですか。というぐらいにかかわっていくうちに、やっぱりちょっと関係性も変わっていったわけですよね。

 

○武本 いや、変わっていったというか、そういうふうになっていったんですね。すごい不思議なので、無理したわけでもないし。

 

○司会 気が合ったのかな。

 

○武本 そう。1つには彼の悲しみを私が理解できたんだと思います。深いところにある病気だからとかということだけではない、人間が抱えている暗さみたいなものとかを理解できたのだろうなと思いますね。共鳴したというかな。それがあったからきっと仲よくなれたんだろうな。でも、最後のほうは、本をつくっていますので秘書みたいでした。出版社からの業務連絡を私が片づける。電話をして奥さんに確認するみたいな。

 

○司会 やっていましたよね。

 

○武本 やっていましたね。でも、すごい幸せな貴重な経験をさせていただいて、幸せだったと思っています。

 

○司会 きょう写真を皆さんご覧いただいていると思うんですけれども、花奈さんの写真展は、写真だけではなくて、写真に言葉が添えられています。さっきちょっと言ったように、例えば藤元健二さんが「写真を撮ってください」ではなくて、「撮っていてください」と言った、その「いて」というこの2つの文字が、もしかしたら、あまり気にしない方だったらスルーしちゃうんじゃないかなと思うんです。私も言葉をなりわいにしているので、言葉にはちょっと敏感にはなるんですが、そこのこの2文字の意味って何だろうと私は考えるんですけれども、花奈さんってそういうところを感じる方だから、いろんな人としゃべったときの言葉を少しずつちゃんと拾っていて、言葉というのがすごくマッチして見えるんだなと思うんですね。その言葉と写真が結びつくという、言葉がひっかかる、自分の中でちょっとずつするっと落ちるのではなくて、ひっかかっていくきっかけになったのが、もしかしたら健二さんなのかな。

 

○武本 ううん。

 

○司会 違うんだ。(笑い声)みんな笑ってるし。

 

○武本 藤元さんとの本はでき上がって、藤元さんが亡くなって、そしてどうしようかなといったときに、もう本はでき上がっていたので、終わりにするということもできたんですけれども……。

 

○司会 それは写真を撮るということが。

 

○武本 はい。でも忘れられないことがあって。それは、藤元さんのお葬式に来ていた、当時、日本ALS協会の会長をなさっていた岡部さんの顔だったんです。健二さんの遺影を、同じALSの患者さんがじっと見ながら、泣いていたのかな、目がきらきらしているのが見えて、ああ、あのとき岡部さんは何を考えているんだろう。御自分と同じ病気の人を見送りに来るってすごい大変なことなのに、前の日から泊まりでやってきて。

―来たよ、今。

 

○司会 そして今やってきて。今そこで待っていたんじゃないの、もしかして自分の話を。すごい、その岡部さんの登場です。

 

○武本 岡部さんの話を今しようと。

 

○司会 今、岡部さんの話をしているんです。していたんですじゃなくて、しているんです。すごい。

 

武本花奈トークショー #4-2に続く)

このページに対してご意見をお聞かせください

このページは役に立ちましたか?
このページは見つけやすかったですか?

いただいたご意見は、今後の当ホームページ運営の参考といたします。

お問い合わせ先

川崎市 幸区役所まちづくり推進部地域振興課

〒212-8570 川崎市幸区戸手本町1丁目11番地1

電話:044-556-6606

ファクス:044-555-3130

メールアドレス:63tisin@city.kawasaki.jp