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(目や耳の不自由な方への)武本花奈トークショー #4-3 テキスト情報

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2020年3月31日

コンテンツ番号113106

○司会 これは藤元健二さん、きっかけになった、ここにお住まいだった健二さんですけれども。

 

○武本 そうです。私のメールに来ていた言葉です。

 

○司会 「マイナスを回避するのではなく プラスを追求し続ける そんな人生にしたい。」

 

○武本 つらいことも、1周も2周も3周も4周もやってくると、最終的にすごく人間の真ん中に見えてくるものは同じだと私は思いたいみたいなところがあって、逃げちゃうときもあっていいし、逃げたいときもあるけれど、最後、彼はこうやって生きていたなぁと思って、亡くなってからメールを読み返して出てきた言葉で、ちょっとはっとした言葉を入れました。

 

○司会 私は、名古屋に来てもらって話をしたときに、彼の言葉で、「人はみんないつか死ぬでしょう」と言ったんですよ。「人はみんないつか治らない病気になって死ぬんだよ、みんな同じでしょう。僕は特別じゃないんだよ」と言った言葉が、はっとしたんです。そうだよねって。それがいつか、いつなのかの違いだけなんだって。だから1日1日を生きるんだよと。

 

○武本 そうだと思います。

 

○司会 そんな当たり前のことに気づかないじゃないですか。

 

○武本 普通はね、私たちね。だから、私自身も、藤元さんが亡くなったときに、私は実はすごい怖がりで引っ込み思案だったんです。だから―笑ったね(笑い声)

 

○司会 人って変わるんですよ。

 

○武本 本当に、こんなところで立ってしゃべれるような人間ではなかったので。そういう感じだったんだけれども、藤元さんが亡くなったというのを、実は藤元さんのところに向かっている車の中で、運転しながら知って、そのときにすぐに感じたのが、「花奈ちゃん、本当にやりたいことをやらないと、人生なんてあっという間だよ」って言われたような気がしたんです。ああ、あれはこうだから後回しみたいなのが誰しにもあるんだけれども、そういうことじゃないなというのをすごく感じさせてくれた人でした。

 

○司会 みんなをつなげたいというふうにずっと言ってくれていて、「裕加里さん、花奈ちゃんと仲よくしてね」とか、この人はこんなところにいるよ、この人も何かあったら一緒にねとか。それこそ名古屋でゴロンというイベントをやっているんですけれども、毎年、元中日ドラゴンズの立浪和義さんがいつも来てくださるんですけれども、立浪さんは、藤元さんが大ファンで、ALSのイベントにきっと立浪さんは協力してくれるんじゃないかと思う。アプローチしてほしい。本当は僕の出版記念パーティーに来てほしい。

 

○武本 そんなこと言ったの。

 

○司会 裕加里さん、お願いと言われたんですよ。そこからなんですけれども、なので、健二さんの圧が入っているというのもあって、初めて立浪さんがいらしてサインボールの抽選をしたときに、じゃんけん大会で、1000人ぐらいいたんですよ。その中で最後に当たった人が何と奥さんなんですよ。これは藤元さんどこかから操作したなというぐらいの、そんなことが起こったりして、でも本当に思いつかないようなことを気づかせてくれたり、本当にあのころは想像しなかったようなつながりが、ALSの横のつながりみたいなのができたのは健二さんのおかげだなって、すごく思っています。

 

○武本 そうですね、本当にそう思います。

 

○武本 (藤元さんが)いなかったら、わざわざ岡部さんに会いに行こうと思わなかったし、岡部さんにちゃんと会わせてくれたのは藤元さんだと私は思っています。

 

○司会 ありがとうございます。

 

○司会 では次(の写真)。いい笑顔です。

 

○武本 すごい人気作品です。

 

○司会 こっちだね、ごめんなさい。

 

○武本 ここにいらっしゃいます。

 

○司会 きょう会場に来てくださっています高野元さん。

 

○武本 日本ALS協会の神奈川県支部の役員をなさっています。

 

○司会 そして神奈川県の共生社会アドバイザー、合っていますよね。

 

○武本 就任されました。

 

○司会 そうなんです。高野さんのこの写真とともに添えられている言葉は

「僕に取ってこの病気は 魂の修行の一環 今世のラスボス 課題を与えられるので、それに向き合うだけです。いずれ人は死ぬので ALSだからと言って 生きることを簡単に放棄する必要は ないと思っています。かっこ悪いよね 命を放棄すること。」

 

○武本 「かっこ悪いよね」というのが格好いいね。これは会話の中でばらばらに出てきた言葉を私が拾ったものなんですけれども、すごいなと。本当に圧倒されてしまって、そうだよねという、そんな感じですね。笑顔も含めて。高野さんはこういう人なんだというのがすごい伝わってきたので、これはこのまま残しました。そしてとても人気作品です。

 

○司会 引きつけられますよね。

 

○武本 そうですね。うちの夫も、これだけは外すなって。

 

○司会 いや、そうでしょう。

 

○武本 何かね、そう言うんだよね。あと、やっぱり命を大事にしようということを、私たちもふだん観念としては持っているかもしれないですけれども、患者さん本人が言ってくれているということが、患者さんが私たちに言ってくれているということがすごく沁みるなというか、大事だよなというふうに思います。ほかの患者さんもそうなんですけれども、よく私が取材に行くと、私が忙しくしているので、「花奈さんちゃんと寝ている? 食べている? 休んでね」みたいなことを言ってくれて、「体を壊さないでね」とかと言ってくれるんですけれども、病気になったからこそ体って大事だよとか、命って大事だよというふうに見えているものをそのまま教えてもらえるのがすごいことだなと思っています。

 

○司会 すてきな作品です、本当に。

 

○武本 そうそう、ごめんなさい。きょうここで開催することにも高野さんはすごく力を貸してくださいました。さっき言ったけれども、私はいつもメールで聞いたりとか、ヘルパーさんたちに透明文字盤で話を聞いたりとかしていて、何の不自由もないです。ゆっくりとお話しさせていただくことで、私自身もいろんなことを考えたりとかする時間になって、ついせかせかといろいろやらなければいけないことをやりがちなんだけれども、こういうふうに相手の話を聞くって大事だよねというのをすごく感じています。高野さんは川崎御出身で、きょうは高野さんが何を考えているか聞いてみたいなと思って用意してきてくださったものがあるんですよ。

 

○司会 実は私が預かっておりまして。

 

○武本 ああ、そうなんですか。

 

○司会 そうなんです。高野さん、せっかくなのでちょっと皆さんに顔を見せていただきましょうか。動けますか、大丈夫ですか。

 

○武本 最近、高野さんがいると、ああ、写真の人だという、私に言いに来る人がいます。

 

○司会 そういう有名になり方というのか。いいね。どこでこれを私は読ませていただこうかなと思っていたんですけれども、実は高野さんからメッセージを預かりました。

「武本花奈さん、「THIS IS ALS IN KAWASAKI」の開催おめでとうございます。私は、2014年の秋に告知を受けました。この病気になって気づいたことがあります。ALSは、いずれ全身が動かなくなり、しゃべれなくなる病気です。報道で目にするのは、どうしても悲惨でかわいそうという絵になってしまいます。おかげで、友達が怖がって近寄ってこなくなるので、会いに来てくれるようにするのに苦労しました。また、多くの患者本人がそのイメージにとらわれて、自分を悲惨でかわいそうにしてしまう。これでは心安らかに暮らせないですよね。だから、前向きな患者の姿をもっと発信しないといけないです。武本さんの作品はどれも朗らかで生命力にあふれています。こういうイメージが多くの患者、家族、その友人、さらに支援者に勇気をくれます。これからも全国の患者を撮って発信してください。それが世間の思い込みを壊し、前向きに生きる患者を増やして、それを受け入れて支援する人を増やしてくれるに違いありません。川崎で開催してくれてありがとうございます。川崎も元気ですが、神奈川には活動的な患者がたくさんいます。次はぜひ神奈川版をやりましょう。2019年11月17日 高野元」

 

○司会 共生社会アドバイザーです。(拍手)

 

○武本 ありがとうございます。

 

○司会 ありがとうございます。

 

○武本 すごいでしょう。

 

○司会 すごいね、本当にね。

 

○武本 本当に、冗談で言うんですけど、頭がすばらしくクリアなんですよ。クリアだからこそ残酷だなというふうに思うということを伝えたいんだけれども、かわいそうという気持ちだけではこれはどうにもできないなと思っているところがあって。

 

○司会 本当にそう。あと、本当にクリアだから、それを生かすべきだと思うんですね。

 

○武本 そうですね。

 

○司会 患者さんの多くの方が本当にすてきなアイデアとか考え方を持っていて、それを、頭は変わらない、頭の中は侵されないので、それを生かしていってほしい。だから、本当に今回の共生社会アドバイザーというのは適任だと思うし、そうやっていろんな発信ができる。そこが残酷なところで、でもそこがいいところというと、変だけれども、だから、やりがいがまだある、まだまだできることをやってもらいたいなといつも思います。患者さんたちにね。

 

○武本 見えてないというのは、どうしたらいいのか周りの人たちもわからないというのがあると思うので、やっぱりそれは見せていいよと言ってくれた人に関しては見せていこうというふうに思っていて、でも見えないところでもいっぱい手伝ってくださっている方がいて、さっきも言ったんですけれども、私の原稿を名古屋のイイジマさんが読んでくださっているんです。宿題をしています。

 東京でもこの前に展覧会をやったんですけれども、そのデザインは、そこにいらっしゃいます杉田さんに相談しました。杉田さんは患者さんなんですけれども、もともとデザイナーさんだったので、杉田さんにこういうふうにしたいんだけれどもと私が最初に言ったものがすごく稚拙なものだったんだけれども、そんなんじゃ目立たないからだめだとか。ちゃんと図にして描いたものを送ってくださって、こうなるよ、この大きさのショーウインドウはこのくらいのサイズになっちゃうよ、いいの、それでみたいな、そういうアドバイスを患者さんにいただいたりとか。だから、本当に共生社会アドバイザー、高野さんがやってくださるのは、とても患者さんにとってもうれしいことだと思います。

 

○司会 ありがとうございます。覚えましたね、共生社会アドバイザー。

 

○武本 覚えましたよ、何度も言ったから。

 

○司会 本当にそういうアイデアとか知識や経験を持っている方が多いので、それはすごく私たちもうれしいことですし、ぜひ活かしていただきたいです。

 

武本花奈トークショー #4-4に続く)

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