スマートフォン表示用の情報をスキップ

Language

サイト内検索の範囲

現在位置:

(目や耳の不自由な方への)武本花奈トークショー #4-4 テキスト情報

ツイッターへのリンクは別ウィンドウで開きます

twitterでツイートする

2020年3月31日

コンテンツ番号113108

○武本 もう1人紹介しますね。きょう、やっぱり来たいといって来れなくなっちゃったんですけれども、後できっと見てくれると思うので、川口みさとさん、やっぱり川崎の患者さんです。彼女に一番最初に会ったときのことを私は忘れないんですけれども、岡部さんのおうちで会いました。長い髪を三つ編みしていて、患者さんたちって、ケアするのが大変だから短くしちゃう人が多いんですね。あんなきれいな黒髪を長く伸ばしていて、すごい大変だろうなとまず第一印象で思ったんです。その後、彼女のおうちに実際に行って取材をさせていただいたら、すごく彼女はサービス精神が旺盛な人で、自分が今までどういう仕事をしてきたんだよと。例えば、沖縄で彼女は働いていたんですけれども、沖縄でこういう仕事をしていたんだよみたいなものをPDFとか写真とかアルバムとかをみんな見せてくれて、にこにことすごい朗らかで、それこそすごいかわいらしい方でね。

 ベッドの上に乗って写真を撮っていいよと言うんです。自分が上を向いて寝ているから。撮ったのもあるんですけれども。そういうことも、いいよいいよ、やってやってと、おもしろがる人。それで、何を彼女に質問しようかなと思ったときに、髪の毛のことがやっぱり気になって、大変じゃないかなというふうにして聞いてみたときに出てきた答えがこれです。

 

○司会 「友達がやっていることを知って 病気で髪を失った人のためにヘアドネーションに挑戦してみることにしました。もう少し伸ばしたら、切るつもりです。私も社会の役に立ちたい。」

 

○武本 これも私の中の偏見をすごい感じたものだったんですけれども、寝たきりになって動けなくなったら、助けてもらう人なんだみたいなふうに思うのではなくて、彼女は髪の毛を、要はがんの人たちにドネーションをするために伸ばしていたんですね。そういうふうに社会の役に立ちたいと思っているんだよね。そうだよね、心は普通に動いているんだもんねというのを教えてもらいました。

 

○司会 言葉と一緒に見ることで倍以上になるんだよね。何かそのイメージとか、あと本当にその人それぞれのイメージとぴったりで、ほんの一瞬の一言をこうやって花奈さんは切り取ってくれているんですけれども、たぶん皆さんもそうだと思うんですけれども、この一言を聞くと、たぶん100ぐらい想像するというか、この人は普段もっとこうなんじゃないかな、こんなことを考えているんじゃないかなという想像ができるんですよ。

 

○武本 想像してほしいなと思っています。

 

○司会 そうなの。だから、私は、それがやっぱりたくさんの人に見てもらいたいなと思う理由の1つです。

 

○武本 ありがとうございます。なので、自分の中ですごく大きく意識が変わったことがあって、それはどこまでが私かなということだったんですね。私は、動いて、しゃべれて、食べて、仕事をしてとやっていると、この肉体のあるところが自分だと思っているんだけれども、でも実際は、例えば自分の家族とか仲間とかがみんながいなくなっちゃった状態で、私になったら、それはいたときの私と同じ私なのかなというのを考えるようになったんです。すごい極端なことを言うと、たぶん地球に私一人だけになっちゃったら、私は放っておいても死んじゃうような気がするんです。と思うと、私の範囲はどうもここだけではないのではないかなと思うようになったんです。患者さんたちはヘルパーさんを、さっき永井さんが言っていたみたいに、恩人だと言っていますけれども、時には自分の手となり足となり動いてくれるヘルパーさんたちと共同体みたいなところもあるんですよね。ここからが本人で、ここからがヘルパーというふうに明確には切れないと私は思っていて、ということは、やっぱり自分の範囲は自分だけではないよねというのをすごく思いました。そこも大切にしないといけないし、そこも私なんだよねというのをすごく感じるようになりました。

 

○司会 それって、でもみんなそうですよね。自分一人ではなくて、私を構成しているものというのは、そういう周りの人たちということなのかもしれないですね。

 

○武本 だから、患者さんだけじゃなくて、患者さんの周りにいる人たちとも当然話しますし、お子さんが小さい人とかもいるので、お子さんと遊んだりとかもするし、でもそれはみんな患者さんの一部のような気がします。

 

○司会 では、お席に戻りましょうか。

 今、ここの前に出ている4人の方の写真を見ながらエピソードを話していただきましたけれども、きょうはまだ後ろにもありますが、まだまだこの先も写真は撮っていきますよね。

 

○武本 はい。何か船からおりられなくなりました。

 

○司会 本当に。どうしますか。日本だけじゃなく、世界中の写真を撮っていかなきゃいけなくなります。

 

○武本 実は岡部さんと最初に話出したときに、もう私のイメージの中にあって。1つが東京でやりたいねということだったんですけれども、もう1つは外に出したいねということにもチャレンジしようと思います。

 

○司会 今後も続いていくということですよね。

 

○武本 はい。

 

○司会 しかも、きょうは、言っていいことのうちの1つに、この写真たちがまた形になるということも言っていいんですよね。

 

○武本 はい。

 

○司会 今、本をつくっているんです。

 

○武本 はい。作品を集めたものを本にしようと思っていて、本の中に60くらいかな、作品が載ることになります。小さいんですけれども、フルカラーの写真集で、電子書籍もちゃんと出すので患者さんにも見てもらえるようにと思っているし、もっともっとALSの患者さんの本当のこと、人間的な部分というのが伝わっていくといいなと思っています。

 

○司会 その本は、写真だけではなくて、やっぱり言葉やエピソードみたいな、文章とかも入ってくるわけですか。

 

○武本 はい。家族との対話ということで、私が患者さんの家族と対談したものだったりとか、あとはすごく長い文章を患者さんが書いてくれたものだったりとか、そういうものも入れようと思っています。

 

○司会 完成が100だとすると、今どれぐらいまできてるのでしょうか。何合目まで富士山を上りましたか。

 

○武本 目の前に担当編集者がいる中で言うのも何なんですけれども。

 

○司会 本人はそう思っているというふうに理解していただければ。

 

○武本 たぶん6合目です。

 

○司会 6合目?

 

○武本 はい。

 

○司会 これをどうとるかですけれども、そこまできてるんだね。頂上見えるねととるのか。

 

○武本 あのね、24時間ずっとそれについて考えていて、健二さんに変態だって言われるんですけど、24時間ずっとALSについて考えているんですよ、どこかでね。それがひょっとくるタイミングがあるんです。ひょっとくると、あと4合は全部埋まるみたいな感じですね。

 

○司会 いやぁここからがきつい。登山で言うとここからがきついんですよ。

 

○武本 本作りとしてはきついんですけれども、原稿はすぐに仕上げないといけないという、圧が(笑)

 

○司会 そういうことですね。ということは、もう大体いつごろ発売というのは何となく目途はたっているわけですか。

 

○武本 2月ごろ。

 

○司会 2月ごろ、もうあと3カ月しかありませんもんね。

 

○武本 はい。でもなるべく早く患者さんに見せたいし、みんなに見てほしい。そしてやっぱり、私ではなくて、患者さんが社会の役に立っているという実感を得てほしいなと思っていて、今もすごいたくさんアンケートをいただいて、言葉をいただいたんですけれども、それを私は書き直して、患者さんたちにまたフィードバックをしようと思っているんですけれども、私たち、あえて言うと健常者が障害者の方が動いてくださることによって、本当に教えられることがたくさんあるということを逆に返していくことで、患者さんの元気につながったらいいなと思います。

 

○司会 いろんな生き方があるということを言葉では言えますけれども、ALS患者さんの中でも本当にさまざまな生き方があって、個性があって、ひとくくりにできなくて、だから、それを知ること、私たちも自分自身を知ることにつながっていくのではないかなというふうに思いますね。

 

○武本 さっき言ったみたいに、自分自身を知るというのは、私だけじゃなくて、私を取り巻いているものを理解するということでもあると思うので、そういうふうにみんながなっていって、夢は、認知してもらうことだと思われがちなんですけれども、認知じゃなくて、治療できる病気になること。

 

○司会 そうですよ。

 

○武本 もう夢は、そこです。

 

○司会 本当にそうですよね。

 きょうは時間が1時間ということで、あっという間にもう今3時になってしまったんですけれども、きょうはこれだけ満員のお客さんの前で、花奈さんの今撮っている写真について、それから患者さんたちとのかかわりについてお話をいただきました。まだまだたぶん話し足りないことがあると思うんですが、最後に言い残したことを短く、もう全部しゃべっちゃってください。

 

○武本 大丈夫です、ないです。

 

○司会 もうしゃべりましたか。

 

○武本 だってこれ以上になると、あと3時間ぐらい必要かな。

 

○司会 あとは本を読んでいただければいいかなというふうにも思いますし、いろんな活動をいろんなところでいろんな人たちがやっていますし。

 

○武本 あと、やっぱり写真展を続けていきたいので、もしおらがまちでみたいなのがあったら、ぜひ声をかけてほしいなと思っていて。

 

○司会 全国行脚を、全国ツアーをぜひしますので、ダイレクトメッセージをお願いいたします。

 

○武本 お願いします。

 

○司会 写真展は、第1期がきょうまでこの場所で、コモレビテラスで行っております。この後、第2期として、川崎市の幸区役所で展示がされます。それが11月21日から28日まで。21日から28日までは幸区役所の1階で展示されますので、そちらにもぜひ足を運んでいただいたり、きょうこのことを皆さんに話していただいて、まだ見たことのない人たちにも見ていただきたいなと思います。

 あと、お隣の、ちょうど本当にこの後ろのところにALSに関する書籍が販売されています。藤元健二さんの作品とか、分身ロボット「OriHime」をつくっている吉藤オリィさんの本ですとか、いろんなものがあります。理解をしていただけるものかなと思いますので、ぜひそちらもお立ち寄りください。

 あっという間に時間がたってしまいました。では花奈さん、最後に記念写真でも撮りますか。

 

○武本 はい。

 

○司会 よろしいですか。皆さんいいですか。せっかくなので、きょう来たあかしで記念写真を撮りたいのですが、きょうもしかして仕事中に抜けてきたとかという人はどうぞ顔を隠していただいて撮れればなというふうに思います。せっかくなので、お客さん皆さん全員一緒に撮れればいいなと思うんですが、スタッフにお願いしましょうか。

 

○司会 ハイチーズ(全員で記念撮影)

 

おわり

このページに対してご意見をお聞かせください

このページは役に立ちましたか?
このページは見つけやすかったですか?

いただいたご意見は、今後の当ホームページ運営の参考といたします。

お問い合わせ先

川崎市 幸区役所まちづくり推進部地域振興課

〒212-8570 川崎市幸区戸手本町1丁目11番地1

電話:044-556-6606

ファクス:044-555-3130

メールアドレス:63tisin@city.kawasaki.jp