【指定医・指定医療機関の皆様へ】指定難病に係る臨床調査個人票のオンライン化について

　厚生労働省において検討が進められている特定医療費助成制度（指定難病）における臨床調査個人票のオンライン化に関して、厚生労働省から情報提供がありましたので、お知らせします。

　指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベース（難病・小慢DB)の利用にあたり指定医・指定医療機関の皆様に準備を進めていただくための情報も含まれていますので、御一読くださいますようお願い申し上げます。

〇厚生労働省よりオンライン登録・診断基準等のアップデートについてスケジュールが示されました。

【スケジュール】

• 指定難病のオンライン登録開始（令和6年4月）　　
• 指定難病診断基準等のアップデート、臨床調査個人票改正（令和6年4月）
  
  

【指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知】（厚生労働省HP）https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000078973_00001.html外部リンク

　以下の資料については、厚生労働省ホームページに掲載されている最新の情報をご確認ください。

　・医療機関向け周知資料
　・医療機関向けシステム概要
　・医療機関向けシステム利用マニュアル
　・院内システムベンダ向け周知資料

　データベース（DB）内で臨床調査個人票を作成する場合、指定医毎にID・パスワードが必要になります。ID・パスワードのご申請をお願いいたします。

申請方法

　申請様式ファイルを作成し、下記の申請フォームから申請をお願いいたします。

• 医療機関単位で申請をしてください。
• 主たる勤務先での申請となります。（2か所での登録はできません。申請元が主たる勤務先であるか指定医に確認の上、申請をしてください。）
• 他都市で、すでに登録されている場合、登録されている自治体での登録削除後、再度申請を願いいたします。
• 小児慢性特定疾病指定医の方は、別途申請が必要になります。

申請の流れ

1. 医療機関単位での申請
2. 川崎市が国のDBに登録
3. 国よりツール及びマニュアル等を含む媒体（DVD）が川崎市に送付される
4. 川崎市から申請元医療機関宛てにID・パスワード、ツール及びマニュアル等を含む媒体（DVD）を送付
5. 媒体を受理されたら、DBへの接続確認準備
6. 令和6年4月1日から　臨床調査個人票オンライン登録利用開始

※申請からID・パスワード、媒体の発送まで1か月程度かかる見込みです。

※媒体は、医療機関単位での送付となります。

　難病指定医または協力難病指定医が勤務する医療機関が、難病・小慢データベースにおける臨床調査個人票（診断書）のオンライン登録に対応できるように、院内システムの改修やオンライン登録用のPCの購入等、オンライン化に要する費用について1医療機関あたり5万円を限度に、所要額の1／2の範囲内で補助を行います。

　詳細は補助金制度概要(PDF形式,283.57KB)及び医療機関オンライン化支援事業補助金交付要綱をご確認ください。

　PCのスペック等につきましてはこちら(PDF形式,307.19KB)をご確認ください。

　補助金交付申請書の提出期限　令和5年12月15日（必着）
　→令和5年度の補助金申請受付は終了いたしました。